Demenz – eine wachsende Herausforderung für Ärzte und Gesellschaft

Darstellungen der Rialto-Brücke vom Graphiker und Designer Carolus Horn in verschiedenen Stadien seiner Alzheimer-Krankheit Quelle: Carolus Horn (idw)

Die verschiedenen Facetten der Demenz aus medizinischer, medizinisch-psychologischer, sozialer und ethischer Sicht werden ausführlich in einem 40-seitigen Tagungsbericht erörtert, der einen Ärztetag am Dom in Frankfurt am Main widerspiegelt und gerade am 23. Februar 2016 in der Kongressebene innerhalb des e-Portals "German Medical Science" der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) erschienen ist [1].

In einer Bevölkerung mit immer älteren und auch kränkeren Patienten nimmt die Zahl der Menschen mit Demenz derzeit deutlich zu. Damit stellen sie eine zunehmende Herausforderung an die Betreuung aller Beteiligten dar, sowohl in medizinischer als auch in pflegerischer sowie ethischer und sozialmedizinischer Sicht. Wie stellen wir uns dieser Herausforderung? Wie sehen wir diese Menschen in unserer Mitte, inwieweit werden und können sie in unsere Gesellschaft integriert werden? Wie gehen wir mit ihnen um, wie sollten wir mit Ihnen umgehen?

Der ganze Mensch, in jedem Stadium des Lebens, ist einmalig; er besitzt einen Namen, nicht nur ein Krankheitsbild. Ungeachtet seiner körperlich-geistigen Einbußen besitzt er eine Würde. Alle Menschen sind aufgerufen, demente Personen als selbstverständlichen Teil unserer Gemeinschaft anzunehmen. Auch Demenz ist Leben.

Medizinische Grundlagen und Behandlungsmöglichkeiten der Demenz

Die Demenzen zählen zu den häufigsten neuropsychiatrischen Erkrankungen des höheren Lebensalters. Demenz ist ein klinisch definiertes Syndrom, dessen Leitsymptomatik eine chronische und zumeist im Alter erworbene organisch bedingte Beeinträchtigung der intellektuellen Leistungsfähigkeit darstellt. In den fortgeschrittenen Stadien geht diese mit einem erheblichen Verlust an Selbstständigkeit (Autonomie) und der Fähigkeit zur Selbstversorgung einher. Demenzen können vielfältige Ursachen haben, gehen jedoch in mehr als der Hälfte der Fälle auf die neurodegenerativ bedingte Alzheimer-Krankheit zurück. Die überwiegende Zahl der Demenzerkrankungen ist nicht heilbar. Gleichwohl steht zur Behandlung bereits heute eine Vielzahl therapeutischer Maßnahmen zur Verfügung, deren angemessener Einsatz eine sorgfältige und individuelle Diagnostik voraussetzt. Aufgrund der Chronizität der Demenzen und ihrer massiven Auswirkungen für das psychosoziale Wohlbefinden und die Lebensqualität stellen psychosoziale Maßnahmen mit Schulung von Angehörigen und Pflegekräften ein wichtiges und häufig auch wirkungsvolles Element eines ausbalancierten Gesamtbehandlungsplanes dar.

Möglichkeiten und Grenzen rehabilitativer Maßnahmen bei Menschen mit Demenz

An Demenz erkrankten Menschen sollte die Möglichkeit rehabilitativer Maßnahmen bei anderen Erkrankungen (z.B. sturzbedingter Schenkelhalsbruch) mit zusätzlichen Beeinträchtigungen ihrer Aktivitäten und Teilhabe nicht vorenthalten werden. Sie starten oft von einem schlechteren Ausgangsniveau, zeigen aber ähnliche Verbesserungen ihrer Aktivitäten wie Menschen ohne Demenz. Dementiell erkrankte Menschen sollten in diesbezüglich erfahrenen und qualifizierten, vorzugsweise geriatrischen Einrichtungen rehabilitiert werden. Für dementiell Erkrankte, die auf ihr gewohntes Lebensumfeld und ihre gewohnten sozialen Bezüge angewiesen sind, gibt es das Angebot mobiler Rehabilitation. Mobile geriatrische Rehabilitation stellt eine Sonderform der ambulanten Rehabilitation dar, bei der das Rehabilitationsteam seine Leistungen im gewohnten Lebensumfeld des Rehabilitanden, d.h. in der Regel in seiner Wohnung, gegebenenfalls aber auch im Pflegeheim, erbringt. Medizinische Rehabilitation der Demenz selbst ist bisher nicht hinreichend wissenschaftlich belegt. Es gibt aber viele Ansatzpunkte, die Lebensqualität an Demenz erkrankter Menschen zu verbessern. Diese setzen bisher am besten belegt bei der Qualifizierung und Gesunderhaltung der betreuenden Angehörigen an.

Assistierte Freiheit – Philosophisch-ethische Aspekte der Demenzerkrankung

Freiheit und Autonomie stehen im Mittelpunkt der Betrachtung der philosophisch-ethischen Aspekte der Demenzerkrankung. Zusammen mit Bewusstsein seiner selbst und Vernunft gilt Freiheit als unmittelbarste Voraussetzung menschlicher Moralfähigkeit und Würde. Es wird der Paradigmenwechsel, der nicht mehr das klassische Mitleids- und Fürsorgedenken, sondern das Recht behinderter Menschen auf Freiheit und Selbstentfaltung im Rahmen ihrer jeweiligen Möglichkeiten in den Mittelpunkt stellt, dargelegt. Dabei wird von einem Verständnis menschlicher Selbstbestimmtheit (Autonomie) ausgegangen, das diese nicht als etwas fertig Gegebenes ansieht, sondern als Fähigkeit, die sich erstens prozesshaft entfaltet, die dazu zweitens grundsätzlich Unterstützung und Assistenz durch die Umwelt benötigt und die drittens individuell verschiedene Spielarten und Entfaltungsmöglichkeiten kennt. Zwei erfolgversprechende Konzepte oder Strategien sind in diesem Zusammenhang das Bemühen, die Autonomiechancen von Betroffenen über wirksame Möglichkeiten des Vorausverfügens zu stärken (Patientenverfügung und Patientenvorsorgevollmacht), und das Anliegen, auf auch bei Demenz erhalten gebliebene Freiheitsmöglichkeiten aufmerksam zu machen und sie zur Entfaltung zu bringen.

Das Selbst demenzkranker Menschen – Psychologische Aspekte

In der Begegnung mit demenzkranken Menschen kann die Verletzlichkeit des Lebens erkannt werden. Die Begegnung verdeutlicht die grundsätzliche Aufgabe des Menschen, im Schicksal des anderen Menschen auch das eigene potenzielle Schicksal zu erkennen. Im Hinblick auf die Menschenwürde besitzt die Erfahrung von Bezogenheit in allen Phasen der Demenz entscheidende Bedeutung für das Wohlbefinden. Damit ist gemeint, dass demenzkranke Menschen nicht aus vertrauten sozialen Zusammenhängen ausgeschlossen werden, sondern dass sie – im Gegenteil – weiterhin eine offene, sensible, konzentrierte Zuwendung erfahren, und dies auch dann, wenn sie zur sprachlichen Kommunikation nicht mehr in der Lage sind und ihre aktuelle Befindlichkeit wie auch ihre aktuelle Motivlage nur aus Mimik und Gestik erschlossen werden kann. Es sollte nicht von einem Menschenbild ausgegangen werden, das sich ausschließlich an den geistigen Leistungen eines Menschen orientiert. Vielmehr sollten die noch bestehenden Fähigkeiten eines demenzkranken Menschen beachtet werden, die vielfach im emotionalen, im empfindungsbezogenen, im kommunikativen und im alltagspraktischen Bereich liegen. Ein ethischer Entwurf zum gelingenden Leben im Alter kann auf den folgenden fünf Kategorien aufbauen: Selbstständigkeit, Selbstverantwortung, bewusst angenommene Abhängigkeit, Mitverantwortung, Selbstverwirklichung. Überlegungen zur altersfreundlichen und pflegefreundlichen Kultur werden erörtert.

„Wenn der Geist zerfällt…“ – Carolus Horn 1921–1992 – Alzheimer und Kunst

Störungen der optischen Wahrnehmung sind ein häufiges Phänomen bei der Alzheimer-Krankheit. Dabei kommt es zu einer zunehmenden Beeinträchtigung der räumlichen Vorstellungskraft und der Objekterkennung mit Verlust der Raum-Zeit-Struktur (räumliche Strukturen, Perspektiven, Fluchtlinien) und des Gefühls der Schwere sowie des Empfindens von Tageslicht, so dass sich im Krankheitsverlauf auch die Farbwahrnehmung und die bevorzugten Farben (Farbpräferenzen) deutlich verschieben. Für den Patienten verändert sich dadurch das Aussehen der Welt. Einen eindrucksvollen Einblick in die typischen Veränderungen der optischen Wahrnehmung bei der Alzheimer-Krankheit gibt das Gesamtwerk des Künstlers und Grafikers Carolus Horn am Beispiel von Veränderungen in den Grafiken und Zeichnungen im Laufe seines Krankheitsprozesses (siehe Abbildung).

Veröffentlichung:

^[1] Hoffmann G, Finke U, Suharjanto DM, Schuster J. Demenz – eine wachsende Herausforderung für die ärztliche Praxis. 6. Ärztetag am Dom des Arbeitskreises "Ethik in der Medizin im Rhein-Main-Gebiet". Frankfurt am Main, 02.02.2013. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2016. Doc13eth01. DOI: 10.3205/13eth01, URN: urn:nbn:de:0183-13eth013

Quelle: Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (idw)