Förderverein ICA-Deutschland kämpft seit 15 Jahren für Menschen mit Interstitieller Cystistis

Sie ist nicht einmal allen Fachmedizinern geläufig, doch den Betroffenen macht sie das Leben zur Hölle: Die Interstitielle Cystitis (IC). Seit 15 Jahren kämpft der Förderverein Interstitielle Cystitis e.V. (ICA) für mehr Aufklärung.

Experten sprechen von einer sterilen Blasenentzündung mit Schädigung der Blasenschleimhaut. Für die in Deutschland etwa 15 000 bis 25 000 Betroffenen bedeutet Interstitielle Cystitis unerträgliche Blasen- und Beckenschmerzen, ständiger Harndrang und Brennen beim Wasserlassen. Bis zu 60 Mal pro Tag laufen die Patienten zur Toilette, können oft das Haus nicht mehr verlassen, vereinsamen, werden berufsunfähig. Depressionen und erhöhte Suizidgefahr sind die Folge. Symptomatische Therapien verschaffen Linderung, systemische Therapien können zu Heilungserfolgen führen. Fatal: Bis heute ist die IC auch unter Medizinern relativ unbekannt. Bis zur Diagnose durchleben Erkrankte eine Arzt-Odyssee. Das dauert im Durchschnitt noch immer drei bis fünf Jahre - und ist doch als großer Erfolg zu bewerten.

"Vor Gründung unseres Fördervereins waren Diagnose- und Therapiemöglichkeiten in Deutschland weniger als gering", so Bärbel Mündner-Hensen, Vorsitzende des ICA. Sie gründete, nach dem Vorbild des ICA-USA, 1993 die erste europäische Organisation dieser Art. Inzwischen organisiert der ICA-Deutschland Kongresse, arbeitet mit medizinischen Fachgesellschaften, Krankenkassen, der nationalen Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und der europäischen Organisation für Seltene Krankheiten zusammen, gründete die multinationale Arbeitsplattform MICA und wird von einem renommierten Medizinischen Beirat unterstützt. Mündner-Hensen: "Wesentlicher Teil unserer Arbeit ist die Fürsorge für Betroffene. Wir stellen Informationsmaterial, eine Website und sind im persönlichen Gespräch auf unseren ICA-Treffen, mit psychologischer Beratung oder über das ICA-Mobiltelefon für Erkrankte und ihre Ärzte da." Handfeste Zahlen sprechen für sich: Bis heute hat der Verein 86.000 ICA-Magazine und über 120.000 Flyer aufgelegt, organisierte 45 Patiententreffen, acht internationale Kongresse, 296 Info-Tage auf Fachkongressen und ungezählte Fortbildungsmaßnahmen.

Quelle: ICA-Deutschland e.V.